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La diminution du seuil de perception de la douleur est un phénomène généralisé dans la fibromyalgie et n'affecte pas seulement les zones douloureuses à la pression (points de Yanus). La douleur physique se présente comme une multitude de douleurs à type de contractures ou de nouures ou de broyage des chairs. La description faite par les patients est tout à fait inhabituelle tant la consonance affective est importante. La multitude des points douloureux est tout aussi inhabituelle. L'examen clinique révèle des douleurs sur la plupart des points d'insertion musculaire. Les sites habituels la colonne vertébrale et plus particulièrement la région cervicale, les épaules et la région lombo-fessière. Mais les patients se plaignent aussi des avant-bras. On trouve également des sensations de fourmillements sur les mains et les bras. Les patients se plaignent également d'une sensation de gonflement dont la localisation varie selon les individus. À cela s'ajoutent d'autres symptômes moins fréquents : il s'agit d'une impression de fourmillements (paresthésies), de chaleur ou au contraire de froid au niveau de la peau, s'associant à une perturbation de la coloration cutanée (ce que l'on appelle des troubles vasomoteurs). La douleur est variable dans le temps. Elle peut disparaître passagèrement. Le stress est un grand facteur de poussées douloureuses. La fatigue, le froid, les changements de temps interviennent également. |
(Diffusion auprès de l’Institut National de Veille Sanitaire Français au 19 avril 2001)
Une caractéristique importante à retenir est l'absence d'un syndrome inflammatoire biologique.
Ceci signifie qu'aucune analyse (que ce soit de sang, d'urine, de liquide céphalo-rachidien, ...) ne montre quoi que ce soit d'anormal.
La recherche d'un foyer inflammatoire chronique est utile. Il peut s'agir d'une affection touchant une dent, un sinus, un intestin ou d'une pathologie gynécologique, entre autres.
Les examens complémentaires vont donc permettre non pas de poser le diagnostic de fibromyalgie, mais d'éliminer d'autres diagnostics avec lesquels on pourrait la confondre. Les analyses doivent porter sur les éléments suivants :
L’examen clinique, très rassurant, contraste avec des plaintes douloureuses importantes au retentissement socio familial et personnel parfois majeur. Il s’agit d’un état douloureux sans lésion anatomique.
De ce fait, des radiographies sont souvent inutiles sauf en cas de pathologies associées (fibromyalgie secondaire).
Aucun examen invasif (ponction, biopsie …) ou bilan d’imagerie sophistiqué (Scanner, IRM…) ne s’avère utile au diagnostic de fibromyalgie primitive.
Les examens polysomnographiques ne mettent pas toujours en évidence des modifications du sommeil (anomalies architecturales du sommeil).
C'est la raison pour laquelle on ne peut pas compter sur ces examens complémentaires pour poser le diagnostic de fibromyalgie.
Les critères qui permettent de poser le diagnostic de fibromyalgie ont été élaborés et validés en 1990 par le Collège américain de rhumatologie (ACR).
Dans le cadre de la fibromyalgie, il ne s’agit pas d’un «syndrome fourre tout» mais bien d’un vrai diagnostic avec des éléments positifs et des éléments négatifs.
Les éléments positifs sont les douleurs diffuses spontanées qui sont exprimées par le patient.
Les éléments négatifs sont cliniques pour les points douloureux négatifs au contrôle sur le front, les cuisses et les pouces et para cliniques avec les analyses biologiques et les examens radiographiques si besoin pour éliminer d’autres maladies rhumatismales.
Par exemple, il convient d’éliminer les maladies inflammatoires (polyarthrite débutante, lupus systémique, maladie de Gougerot Sjögren ou syndrome sec), les maladies métaboliques ou endocriniennes (ostéomalacie carentielle, diabète phosphoré, hypothyroïdie…), le syndrome «des pièces et des morceaux » ( associations de séquelles de traumatismes, d’arthrose pluri focale et de tendinites se présentant sous l’aspect premier de douleurs partout) et bien d’autres maladies.
Il ne faut pas se faire piéger par des douleurs iatrogéniques médicamenteuses (dus aux statines qui sont des traitements utilisés pour lutter contre l’excès de graisse dans le corps, dus aux bêtabloquants, ce sont des antihypertenseurs et des antimigraineux ou dus aux protecteurs digestifs ).
Enfin, il faut éliminer les rhumatismes psychogéniques vrais avec les conversions hystériques, le syndrome de Münchausen et les simulateurs heureusement rares en rhumatologie.
Comme on le voit le diagnostic d'élimination demande une analyse complète d'un grand nombre de bilans.
Le diagnostic de fibromyalgie ne peut être porté qu'après avoir éliminé d'autres affections telles que :
À l’heure actuelle, il n’existe aucun moyen de guérir la fibromyalgie.
Les traitements actuels sont assez décevants. Ils allient antidépresseurs, antalgiques et myorelaxants. Les psychothérapies aident parfois et révèlent régulièrement des problèmes dépressifs dans l'entourage de la personne. On trouve souvent "un fardeau difficile à porter". Mais cela n'apporte pas la guérison.
Le traitement de la fibromyalgie vise à réduire la douleur et à améliorer le sommeil. Ce sont les symptômes qui sont traités, plutôt que l'affection.
Les antalgiques et les anti-inflammatoires ne sont pas efficaces.
Ce sont les antidépresseurs tricycliques qui sont le plus souvent prescrits, en doses beaucoup plus faibles que pour traiter la dépression. Dans certains cas, ces médicaments atténuent la douleur et améliorent le sommeil. Dans d'autres cas, ils semblent sans effet bénéfique.
Les recherches se poursuivent activement sur différents plans pour trouver des médicaments efficaces. Par exemple, une étude-pilote a déjà enregistré des premiers résultats positifs avec un inhibiteur des récepteurs 5-HT3 (Tropisetron). D'autres études sont en cours.
Un grand nombre de patients (90%) utilisent des médecines dites alternatives ne tolérant pas bien les médicaments classiques allopathiques .
Parmi eux la fibromyalgine composée 100% naturel à base de plantes (phytothérapie ) comprend en 2 gélules, 9 composants agissant à la fois sur les principaux symptômes : douleur (scolopendrium officinalis), fatigue (gelée royale, gingembre, acerola :vitamine c) et sommeil (escholtzia, passiflore et camomille allemande) et en «prime» une action sur les monoamines cérébrales impliquées dans cette maladie : 5 hTP précurseur de la sérotonine (griffonia simplificolia) et dopamine (gattelier, à action sur les récepteurs D2 ).
Un médicament successeur de la gabapentine, le Lyrica, a été accepté par la fédération américaine des médicaments (FDA) depuis décembre 2004.
Cette substance, qui n'avait jamais été essayée pour soulager les individus atteints de fibromyalgie, était (et est toujours) utilisée pour traiter les neuropathies, c'est-à-dire les atteintes de la substance nerveuse proprement dite composant les nerfs périphériques.
Il s'agissait de neuropathies liées au diabète ou de neuropathies survenant après une infection par le virus de l'herpès.
D'autres indications font également appel au Lyrica : les complications liées aux zona, certaines formes de cancer et de sida et toutes les douleurs que l'on qualifie de neuropathiques car dues à une atteinte des nerfs périphériques. Plus récemment, cette molécule (c'est-à-dire ce médicament) a également été utilisée pour traiter les crises d'épilepsie partielle.
La commission européenne a accordé son feu vert pour mettre sur le marché le Lyrica (fabriquée par les laboratoires Pfizer), qui est constitué d'une molécule portant le nom de prégabaline.
Il semble que le Lyrica puisse améliorer non seulement les douleurs inhérentes à la fibromyalgie mais également les autres symptômes, et en particulier les troubles du sommeil qui apparaissent au cours de cette affection. Enfin, il semblerait également que le Lyrica ait une action sur les fatigues dont souffrent si intensément les individus atteints de fibromyalgie.
C'est le Dr Leslie Crofford, professeur de rhumatologie à l'université du Kentucky, qui a publié les premières études dans une revue de rhumatologie : arthritis Rheumatism.
L'étude a porté sur 529 patients qui ont reçu soit 150mg, soit 300 mg, soit 450 mg de Lyrica par jour. Le plus souvent, il s'agissait de patientes âgées d'environ 40 ans et présentant des antécédents de fibromyalgie avec en particulier des douleurs allant de faibles à modérées et associées à des difficultés inhérentes à la qualité de leur vie. Les individus du deuxième groupe ont reçu un placebo (autrement dit rien du tout ou plus précisément un médicament ne contenant aucune molécule active).
Si l'on en croit les participants à cette étude, la prise de Lyrica a réduit très nettement les douleurs par rapport à la prise de placebo. D'autre part, les résultats sont survenus rapidement. En effet, dès la première semaine de traitement, environ 50 % des individus ont déclaré avoir une amélioration des symptômes.
Il en était de même en ce qui concerne la qualité du sommeil, par rapport aux individus ne prenant que le placebo. Rappelons que le placebo est un médicament que l'on donne au patient sans leur dire qu'il ne contient aucune substance active.
Enfin, en ce qui concerne
la fatigue, les patients participant à cette
étude ont également déclaré
une
diminution très nette de celle-ci.
La gabapentine, comme tous les médicaments, présente des effets secondaires. Il s'agit essentiellement de nausées et d'une tendance à dormir. Il semble que plus la dose de gabapentine prescrite est forte et plus les effets délétères sont importants. Dans l'ensemble, les médicaments ont été bien supportés et les patients n'ont pas arrêté le traitement.
La Balnéothérapie, associée aux applications de boue et réadaptation à l’effort présente l’intérêt de pouvoir trouver une application directe dans le thermalisme.
Plusieurs essais ont ainsi
montré qu’un programme
d’exercices et de réadaptation à
l’effort, ainsi que des applications de boue
et d’argile entraînent une amélioration
significative de la douleur chez le
patient fibromyalgique.
La cure thermaleest efficace à plusieurs niveaux :
L’éloignement du stress de la vie quotidienne, l’écoute, participent à une bonne prise en charge sur le plan psychologique
Une autre piste intéressante: cette recherche récente qui a montré chez ces patients une baisse de la carnitine plasmatique nécessaire au bon fonctionnement du muscle. Attendre les résultats du protocole actuel avec le Levocarnil.
Il
convient de s'adapter en
conséquence, en modifiant son mode de vie, en combinant les
périodes de repos
et d'activité.
La chaleur, les bains, la réduction du stress, la relaxation, peuvent soulager le mal. Il est important de ré entraîner les muscles progressivement à l'effort.
Un soutien psychologique et/ou les thérapies douces telles que l'acupuncture, l'eutonie, le yoga etc. permettent d'atténuer les douleurs et la fatigue.
L'entourage peut aider beaucoup le malade par une attitude de compréhension de son mal. Il est donc important qu'il soit informé également.
Le malade doit participer activement à son propre traitement avec l'aide des médecins et des autres thérapeutes.
Une
personne comprise et positive
retrouvera plus rapidement une vie meilleure.
La
cause de la fibromyalgie n'ayant pas été
formellement identifiée, aucune manière de la
prévenir n'est reconnue. Les
mesures suivantes peuvent aider à en diminuer la
gravité.
Le Dr Andrew Weil, médecin et naturothérapeute, émet quelques recommandations d'ordre diététique à l'intention des personnes atteintes de fibromyalgie :
Éliminer de son alimentation les huiles végétales hydrogénées (comme le shortening et certaines margarines qui restent solides à la température de la pièce) et les aliments dont la teneur en acides gras trans. Est élevée (comme les fritures, les pâtisseries et les biscuits);
Augmenter son apport en acides gras oméga-3, un acide gras essentiel au bon fonctionnement de l'organisme. Les graines de lin, l'huile de lin et les huiles de poisson (contenues dans les poissons gras sauvages comme le maquereau et le saumon) en sont des sources importantes;
Manger suffisamment de fruits et légumes (5 à 10 portions selon le guide alimentaire canadien)
Incorporer dans ses mets le
gingembre et le curcuma.
Selon
une synthèse de recherches incluant 49
études, le traitement optimal de la fibromyalgie
intègre des traitements non
pharmacologiques (en particulier l'exercice physique et la
thérapie
cognitivo-comportementale) à la médication
usuelle, qui aide à mieux dormir et
à soulager la douleur.
La majorité des personnes qui souffrent de fibromyalgie ne serait pas en bonne forme physique, selon certaines recherches.
Il se pourrait que de cette mauvaise condition résultent la fatigue et l'anxiété, symptômes partagés par les personnes fibromyalgiques.
L'exercice stimule l'organisme à produire de l'endorphine, une hormone qui procure un bien-être et calme la douleur.
Une synthèse du groupe Cochrane publiée en 2002 conclut que la pratique d'exercices aérobiques supervisés a des effets bénéfiques sur les capacités physiques et les symptômes de la fibromyalgie.
Les exercices d'étirement et de flexibilité amélioreraient aussi certains symptômes, mais les preuves sont limitées. Seize études comportant au total 724 participants étaient incluses dans leur analyse.
Il
est important d'y aller progressivement, surtout pour les personnes qui
font habituellement peu d'activités physiques.
Parmi les solutions alternatives, les thérapies mindbody ou corps-conscience (comme le biofeedback, l'hypno thérapie, etc.) sont les thérapies les plus utilisées par les personnes qui souffrent de fibromyalgie - davantage que l'acupuncture et les thérapies de manipulation comme la massothérapie et la chiropratique.
D'après la théorie du corps-conscience, le corps et l'esprit sont deux aspects indissociables d'une seule et même réalité.
Selon les résultats d'une méta analyse où les auteurs ont analysé 13 essais cliniques totalisant 802 sujets, les thérapies corps-conscience permettent d'apprendre à mieux vivre avec la maladie, malgré son impact.
Cet aspect n'est pas à négliger puisque la manière d'envisager l'avenir aurait des conséquences directes sur la perception de la douleur et l'implication dans la stratégie thérapeutique.
Notons que pour ce qui est du contrôle de la douleur et de l'amélioration de la santé en général, les auteurs concluent que les exercices d'intensité modérée à élevée sont significativement plus efficaces.
Les
personnes qui combinent les deux
obtiendraient encore un meilleur résultat à long
terme.
Le biofeedback, l'hypno thérapie et la thérapie cognitivo-comportementale sont celles pour lesquelles il existe le plus d'appuis scientifiques.
L'objectif du biofeedback est d'apprendre au patient à contrôler une tension musculaire ou une fréquence respiratoire, en utilisant au départ des appareils qui rendent visibles ces paramètres physiologiques. Deux études contrôlées démontrent que le biofeedback aiderait surtout à mieux vivre avec la maladie, dans la perception que les personnes en ont.
L'efficacité de l'hypno thérapie a été testée chez des personnes dont la maladie résiste au traitement médical dans une étude contrôlée. L'hypno thérapie était comparée à une thérapie physique, avec la participation de 40 sujets. Les personnes du groupe traité à l'hypno thérapie ont vu leur condition générale s'améliorer en regard de leur expérience de la fatigue et de la douleur.
La thérapie cognitivo-comportementale se fait dans un cadre personnalisé et instruit le patient sur sa maladie, et le prépare à mieux gérer ses états d'anxiété, ses émotions et sa douleur.
L'idée est de remplacer les pensées sombres par d'autres plus positives et adaptées à une lutte contre la fibromyalgie. L'autogestion de la maladie passe parfois par certains changements des habitudes et du style de vie du malade. Quelques études ont évalué ses effets auprès de patients fibromyalgiques.
Il semble que la grande majorité (80 %) des personnes qui utilisent la massothérapie jugent cette approche extrêmement efficace. Les principaux avantages du massage sont qu'il réduit le stress et améliore la circulation sanguine. L'intensité des massages devra être progressive et adaptée en fonction de la localisation des douleurs. Une étude randomisée comportant 52 patients a démontré que le groupe ayant reçu les massages ressentait moins de douleurs comparativement au groupe placebo, ce qui avait pour conséquence de diminuer la consommation d'analgésiques. Toutefois, trois mois après la fin du traitement, cet effet bénéfique disparaissait.
Dans le cas où la fibromyalgie s'accompagne de douleurs lombaires ou au cou, la chiropratique pourrait être bénéfique. Encore peu de recherches se sont penchées sur ses bienfaits réels.
Une réduction de l'intensité de la douleur et une amélioration de la qualité du sommeil et du niveau de fatigue ont été observées à la suite de 30 séances de chiropratique.
Les appuis scientifiques en faveur de l'acupuncture sont encore peu nombreux, les essais cliniques étant de qualité variable.
Les auteurs d'une synthèse d'études systématique réalisée en 1999 ont estimé que sur les sept études retenues (trois essais cliniques randomisés impliquant 135 patients, trois études de cohorte et une étude rétrospective de cohorte), une seule était de bonne qualité méthodologique.
Cette étude a démontré que les patients (au nombre de 70) qui avaient reçu les six séances d'électroacupuncture pendant plus de trois semaines étaient soulagés de plusieurs des symptômes de la maladie.
Une augmentation du seuil de
douleur - un des critères les plus importants - a
été évaluée à
70 % pour le groupe traité, contre 4 % pour le groupe
placebo.
D'autres chercheurs ont fait le même exercice d'analyse, pour parvenir sensiblement aux mêmes conclusions quant à la variabilité de la qualité des études.
L'acupuncture exercerait peut-être ses effets en modulant les niveaux sériques de substance P et de sérotonine, deux neurotransmetteurs mis en cause dans la maladie.
Des crèmes, lotions ou onguents contenant de la capsicine, le composé actif du Cayenne, se sont avérées efficaces pour soulager les douleurs rhumatismales.
Par ailleurs, la Commission E reconnaît l'usage externe du Cayenne pour soulager les douleurs musculaires logées aux épaules, aux bras et à la colonne vertébrale. L'effet des préparations à base de capsicine chez les personnes atteintes de fibromyalgie n'est pas encore bien connu.
Tout de même, une étude préliminaire impliquant 45 sujets âgés de 18 à 70 ans a démontré que l'application d'une crème (concentrée à 0,025 % en capsicine) quatre fois par jour soulageait les tensions musculaires plus efficacement qu'un placebo.
La capsicine exercerait son effet antidouleur en épuisant les réserves de substance P.
Le 5-HTP est un précurseur de la synthèse de la sérotonine dans le cerveau. Il est surtout utilisé en traitement de la dépression. Tout de même, un traitement au 5-HTP pourrait soulager les personnes atteintes de fibromyalgie, comme l'ont démontré deux études réalisées sur un total de 100 sujets.
Aussi, les résultats d'un essai comparatif mené sur 200 sujets indiquent qu'une combinaison d'antidépresseurs de type IMAO et de 5-HTP soulagent significativement les symptômes de la fibromyalgie et les migraines que subissent souvent les personnes atteintes de cette maladie.
Les auteurs croient qu'un déficit de sérotonine est commun à ces deux pathologies et une synthèse récente (1998) souligne également le lien entre des faibles taux de sérotonine et la fibromyalgie, ce qui pourrait expliquer l'effet positif du 5-HTP dans le soulagement des symptômes de cette maladie.
Dosage
Un total de 300
mg par jour, à
prendre en trois doses de 100 mg.
Note : L'utilisation du 5-HTP en automédication est controversée.
Principalement utilisé en traitement de la dépression et de l'arthrose, la SAM-e pourrait aussi bénéficier aux personnes qui souffrent de fibromyalgie.
Un essai clinique à double insu avec placebo mené auprès de 44 sujets atteints de fibromyalgie a permis aux chercheurs de noter des améliorations significatives aux chapitres de la douleur, de la fatigue, de la raideur matinale et de l'humeur chez les sujets traités par rapport à ceux du groupe placebo.
D'autres études ont testé la SAM-e auprès de fibromyalgiques, mais le produit était administré par injection intraveineuse plutôt que par voie orale.
Note : Au Canada, on ne peut se procurer la SAM-e en vente libre, car Santé Canada a jugé qu'il s'agissait d'un médicament et non pas d'un supplément.
Des suppléments de magnésium et d'acide malique sont largement commercialisés pour traiter la fibromyalgie. Pourtant, la seule étude testant leur efficacité (portant sur 24 personnes atteintes de fibromyalgie) a démontré qu'ils n'avaient aucun effet qui se démarquait du placebo.
Le comprimé utilisé pour l'étude, le Super Malic, contient 200 mg d'acide malique et 50 mg de magnésium. Les sujets traités recevaient trois comprimés de Super Malic (deux fois par jour) ou un placebo durant quatre semaines.
Cette étude comportait une deuxième partie, cette fois non contrôlée avec un placebo, où les sujets recevaient une dose plus élevée de Super Malic (jusqu'à six comprimés deux fois par jour) durant six mois. Les chercheurs croient qu'à long terme et à haute dose, ce traitement pourrait réduire les douleurs. Cette hypothèse n'a toutefois pas été vérifiée par d'autres études.
Les professionnels de la santé recommandent parfois aux personnes souffrant de fibromyalgie une panoplie de suppléments - de magnésium, de sélénium, de fer, de zinc, de calcium, de vitamines du groupe B, de vitamine C et d'antioxydants - soit pour combler une déficience, soit pour favoriser la relaxation musculaire ou améliorer l'humeur et le sommeil.
D'après nos recherches, ces produits n'ont pas fait l'objet d'études cliniques chez des sujets fibromyalgiques.
Un recueil américain rédigé à l'intention des médecins, le Clinician's Complete Reference to Complementary & Alternative Medicine, propose pour plusieurs maladies les approches alternatives les plus indiquées.
Pour classer l'efficacité des
méthodes, les auteurs se sont basés sur les
connaissances issues de la pratique
plutôt que sur des preuves scientifiques. Selon leur
compilation, la technique
Bowen, la méthode Feldenkrais, l'homéopathie et
l'hypnothérapie seraient des
approches idéales pour soulager les symptômes de
la fibromyalgie.
Mme Patricia Schillinger attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la nécessité de mieux prendre en considération la fibromyalgie.
En effet, cette pathologie, engendre de nombreuses souffrances tant physiques que morales, qui entraînent une invalidité importante selon les cas et nécessitent des traitements thérapeutiques coûteux.
Aujourd'hui, la fibromyalgie est mal appréhendée par le corps médical et malheureusement aucune formation approfondie en la matière n’est envisagée dans le cursus des médecins experts (médecins du travail, sécurité sociale) et des professionnels de la santé.
De plus, la recherche scientifique sur cette pathologie manque de moyens suffisants (crédits et personnels) et elle n'est ni organisée ni coordonnée, au regard des nombreuses spécialités concernées.
En conséquence, elle souhaiterait
connaître ses intentions en faveur d'une meilleure
reconnaissance de la
fibromyalgie, d’une meilleure prise en charge et des moyens
consacrés à la
recherche scientifique de cette maladie. Lire la réponse du
ministre...
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome polyalgique chronique dont l'étiologie reste à ce jour inconnue.
La direction générale de la santé, préoccupée par les nombreuses sollicitations à l'égard de cette pathologie, a porté le débat auprès des instances scientifiques compétentes telles que l'Institut de veille sanitaire, qui assure une surveillance épidémiologique de cette affection, et l'Institut national de santé et de la recherche médicale, qui réalise périodiquement des travaux de recherche dans ce domaine.
En l'absence de critères nosologiques bien établis et en l'état actuel des connaissances scientifiques, la fibromyalgie ne peut être admise sur la liste des affections justifiant une prise en charge à 100 %.
Toutefois, afin d'actualiser les références sur ce sujet, le ministre de la santé et des solidarités vient de saisir l'Académie nationale de médecine pour que soit effectuées une étude nosographique et une synthèse des données de la littérature scientifique dans ce domaine, et le directeur général de l'UNCAM pour que soit réalisée une enquête rétrospective des services médicaux des caisses primaires d'assurance maladie déterminant la fréquence des difficultés rencontrées par les malades.
A l'issue de ses saisines, dont les rapports seront connus en fin de l'année 2006, le ministre de la santé et des solidarités demandera l'avis de la Haute Autorité de santé afin que soient actualisées les précédentes recommandations de prise en charge qui datent de 1989.